한국저신장장애인연합회, 뉴대성병원과 하계 캠프 개최

2000년도 12월 26일 첫 모임을 시작해 올해로 23년을 맞는 한국 저신장장애인연합회(전 명칭, 한국작은키모임)의 여름캠프가 부천 고려호텔에서 1박2일간 개최되었다. 2023년 8월 5일과 6일 휴가철을 맞이하여 전국 희귀난치성질환인 저신장 질환 가족들을 위한 1박 2일 가족캠프를 부천 뉴대성병원에서 숙소를 후원받아 부천 고려호텔과 야인시대 야외수영장에서 진행했다.

이번 여름캠프 참가자들은 ▲의학강의(왜소증수술/송해룡의료원장 및 성장호르몬/고대 구로병원 남효경교수) ▲멘토강연(뮤지컬배우 김유남, 이지영 한화에어로스페이스 차장) ▲ 직업체험 ▲저녁만찬 ▲레크리에이션 ▲장기자랑 ▲나눔의밤 ▲청년의밤 ▲물놀이 등의 일정을 진행했다.

박정혜 한국저신장장애인연합회 회장은 “이번 여름캠프를 통해 전국의 저신장 질환 가족들이 함께 모여 소통 할 수 있는 기회를 갖게 되었고, 아이들에게도 같은 질환을 갖고 있는 롤모델들과 만날 수 있는 기회를 제공하고 행복한 추억을 남겨 줄 수 있어서 좋았다”라고 전했다.

첫 번째 멘토강연에 나선 뮤지컬배우 김유남은 박정혜회장의 아들로써 모자가 가연골무형성증을 가지고 있으며 키가 110cm이나 장애를 극복하고 최근 뮤지컬 ‘바넘, 위대한 쇼맨’에서 톰섬 장군 역할을 하였으며 진짜 왜소증 배우가 연기한 사례는 한국에서는 처음이다.

두 번째 멘토강연에 나선 이지영씨는 가연골형성증을 가지고 있으며 키가 110cm인 왜소증 장애를 극복하고 한양대 신문방송학과를 수석졸업하고 삼성테크원 인사팀으로 입사하였고 현재는 한화에에로스페이스 사업운영팀 차장으로 근무하고 있다. 삼성근무시 장애를 극복하였던 경험들을 입사직원들 대상으로 사내강의를 많이 하였으며 최근에는 “불편하지만”이란 책을 출판하였다.

부천 뉴대성병원은 희귀질환난치성 왜소증 환자들을 위해 비영리단체인 한국 저신장 장애인 연합회와 협력체계를 구축하여 왜소증 환자들의 건강하고 행복한 삶을 위하여 수술비 및 치료비지원을 대성재단 사회복지법인을 통하여 진행하고 있다.